죽음이 온다, 하지만 죽음을 준비하지 않겠다

의료인류학자 이소노 마호(왼쪽)와 철학자 미야노 마키코가 일본 후쿠오카의 독립서점 아지로 앞에 나란히 선 모습. 쇼분샤(晶文社) 제공

“미래에 죽음이 오리란 건 확실합니다. 하지만 왜 그 미래의 죽음을 기준으로 지금을 생각해야 할까요?”

시한부 선고를 받은 말기암 환자이자 ‘우연성’을 연구해온 철학자 미야노 마키코는 삶에 우연히 찾아온 질병을 마주하며 이런 질문을 던진다. “호스피스를 알아보는 게 좋겠다”는 의사 말에 따라 주변을 정리하려던 그에게 이런 변화를 가져온 건 2018년 강연에서 만난 의료인류학자 이소노 마호(45)의 말이다. “어쩌면 건강한 내가 당신보다 먼저 교통사고로 죽게 될지도 몰라요.”

미야노는 문득 깨달았다. “모두 똑같이 ‘갑자기 몸이 아플지’ 모르는 거구나. 그럼에도 눈앞을 보며 살아가는구나.” 그는 죽음을 준비하는 일을 멈추고 이소노에게 제안한다. 자신의 질병과 죽음에 대한 편지를 주고받자고 말이다.

다다서재 제공

‘언제 죽어도 후회가 남지 않도록’이라는 기만

최근 출간된 <우연의 질병, 필연의 죽음>(다다서재)은 죽음을 앞둔 철학자와 의료인류학자가 2019년 4월부터 두 달여간 주고받은 스무 통의 편지를 실었다. 편지엔 ‘죽음이 온다’는 걸 자각하면서도 자신의 정체성을 유지한 채 ‘오늘’을 살아가려고 노력하는 미야노의 고민이 고스란히 담겨 있다. 이소노는 그런 그에게 자신만의 언어로 삶, 질병, 죽음에 대한 기록을 남길 수 있도록 질문을 던진다. 그들의 대화는 만남과 이별을 수용하고, 삶과 죽음을 직면하며, 아픈 몸과 소통하는 방법을 나누는 등 폭넓은 사유를 담아낸다.

삶은 죽음이란 정해진 운명 앞에서도 계속된다. 어쩌면 당연한 이 명제는 종종 잊힌다. 사회가 환자에게 부여하는 정체성이 고정돼 있기 때문이다. 대개 환자 앞엔 단 하나의 길만 놓인 것처럼 보인다. 하던 일을 정리하고 주변과 언제든 이별할 준비를 하며 환자로서 무기력해진 자신을 받아들이는 일이다. 하지만 미야노의 편지엔 죽음의 두려움 속에서도 이러한 통념에 주체적으로 저항하는 움직임이 묻어난다.

“제가 ‘언제 죽어도 후회가 남지 않도록’이라는 말에서 기만을 느끼는 까닭은 죽음이라는 도착지가 확실하다고 해도 그 도착지만 보고 지금을 살아간다면 시시각각 변하는 인생의 가능성을 놓치게 되기 때문입니다.”(32쪽)

“‘암이 낫는다’와 ‘암이 낫지 않는다’ 사이에는 엄청난 간극이 있고 그 간극 속에는 갖가지 삶의 방식과 가능성이 있습니다.”(48쪽)

이처럼 미야노는 “암에 걸린 불운에 분노”하면서도 “그 불운에서 어떻게든 인생을 되찾아 스스로 인생을 일구려고 안간힘을 쓴다”. 이렇게 살아가는 덕에 그는 마지막까지 사유하고 강의하고 글을 쓰는 등 “그런대로 충실한 인생”을 보내며 “스스로 인생을 놓아버리지 않았다는 점에서 불행하지 않다”고 생각한다.

미야노는 2019년 7월 책의 서문을 쓴 뒤 출간을 채 보지 못하고 숨졌다. 향년 42. 이소노는 <한겨레21>과 한 서면 인터뷰에서 “사람은 끝이 보이는 상황에서도 미래를 상상하며 타인과 마주할 수 있다는 것이 (곧) 미야노가 혼신의 힘을 쏟아 써낸 글”이라며 “독자분들에게 보이는 세계가 전과 조금 달라져 있다면 더할 나위 없이 기쁠 것”이라고 전했다.

두 사람이 소통하는 방식은 인상적이다. 미야노의 병세가 악화하자 이들은 ‘죽음’에 대해 말하지 않고서는 편지를 이어가기 어렵다는 판단을 내린다. 환자와 보호자(비환자)의 대화에서 사실상 금기시되는 주제를 과감히 직면해 당사자의 언어로 풀어내고자 한 것이다. 이소노는 물론 미야노의 글이 세계에 닿을 때까지 “절대로 죽지 말라”는 당부를 잊지 않았다.

이러한 대화는 역설적으로 아픈 몸(미야노)과 그렇지 않은 몸(이소노) 사이를 “단선적이고 단절된 관계”로 경직되게 만드는 대신, 더 깊은 상호작용을 만들어냈다. 형식적인 위로를 주고받거나 전문가들이 만든 ‘환자 소통 매뉴얼’을 따르지 않음으로써 오히려 미야노를 ‘환자’란 정체성에만 고정하지 않기 때문이다.

이소노는 “소통은 고정적인 것이 아니라 사람들이 서로 마주 보았을 때 비로소 시작되는 동적인 것”이란 점을 강조한다. 그는 “아픈 사람에게 할 말을 찾지 못하는” 이들에게 이렇게 조언했다.

“병에 걸린 사람과 만날 일이 생기면, 우리는 인터넷에서 그 병이나 환자와 관계 맺는 법을 살펴보곤 합니다. 서로 상처를 입히지 않을까 불안하기 때문입니다. ‘솔직히 지금 무슨 말을 해야 할지 모르겠어. 그렇지만 당신과 함께 찾고 싶어’라고 전하는 것부터 시작해보면 어떨까요.”

이들의 대화는 우리가 ‘아픈 몸’과 어떤 관계를 맺고 살아가는지도 반추하게 한다. 한국에선 아픈 몸으로도 온전히 살아갈 수 있도록 하는 ‘질병권’ 논의가 최근에야 시작됐다. 일본에선 여러 병에 걸린 당사자 모임을 중심으로 이런 논의가 좀더 활발하다.

예컨대 이소노는 “몇 년 전만 해도 장루·요루 환자용 공중화장실이 적었으나 지금은 도쿄도 내에서 제가 가본 거의 모든 공공시설에 이런 화장실이 갖춰져 있다”고 했다. 한국의 공공시설에선 이런 화장실을 찾기 어렵다.

또 “일본에는 ‘인지증’(치매, 치매가 ‘어리석다’는 한자어로 구성돼 있어 일본은 2000년대 초반 이를 ‘인지증’으로 바꿈) 당사자가 안심하고 생활할 수 있는 지역을 넓히기 위한 여러 프로젝트가 진행되고 있다”고도 설명했다. ‘인지증’ 당사자가 세계를 어떻게 보고 느끼는지 대중에게 전달하는 ‘인지증의 세계를 걷는 법’ 사이트도 그중 하나다. 치매를 사회 구성원이 될 수 없는 결격 사유로 바라보는 한국과 대조적이다.

“끝이 보이는 상황에서도 타인과 마주할 수 있다”

두 사람의 편지는 아픈 몸을 마주하는 다른 방법을 보여준다. 이소노는 2020년 7월 미야노의 죽음 1주기에 그에게 보내는 편지를 종종 쓰던 공원에서 혼자 시간을 보냈다고 한다. 돌아오는 2주기에도 그럴 계획이다.

박다해 기자 [e-mail]

21이 찜한 새 책

중국 애국주의 홍위병, 분노청년

김인희 지음, 푸른역사 펴냄, 1만7900원

언어인류학자가 21세기 들어 중국에서 노골화한 ‘맹목적 애국주의’ 현상을 살핀 뒤 그 뿌리와 배경을 분석했다. 특히 인터넷을 중심으로 극단적 언행까지 일삼는 친정부 집단 ‘분노청년’에 주목한다. 1960년대 홍위병을 연상케 하는 그들은 중국 정부의 철저한 애국주의 교육 산물이다.

밤하늘의 별 이야기

김평호 지음, 삼인 펴냄, 1만5천원

별은 왜 빛날까? 별자리는 왜 만들어졌지? 사람들은 왜 별점을 볼까? 별의 명멸과 인간의 영웅담 사이에 어떤 관계가 있을까? 별들은 무수한 이야기와 상상력을 품고 있다. 별의 물리학, 지리학, 신화학을 한데 아울러 밤하늘을 항해하는 흥미진진한 이야기를 읽고 나면 별세계가 다시 보일 듯.

벌의 사생활

소어 핸슨 지음, 하윤숙 옮김, 에이도스 펴냄, 2만원

벌이 없었다면 세상은 어땠을까. 꽃들은화려한 색깔과 향기를 잃고, 과일과 곡식의 풍요로움이 사라지며, 생태계 먹이그물에 힘입은 인류의 뇌 발달도 불가능했을 테다. 미국 보존생물학자가 1억5천만년 전 벌의 진화를 시작으로 ‘벌, 꽃, 인간이 만든 경이로운 생명의 드라마’를 보여준다.

산돌 키우기

한승원 지음, 문학동네 펴냄, 2만2천원

현대 한국문학의 거목 한승원(82)이 고향인 전남 장흥의 토굴에서 쓴 자서전. 일제 식민 지배, 한국전쟁, 이념 대립, 독재와 저항, 가난과 개발 등 현대사를 관통하며 소설 쓰기 외길을 걸어온 작가의 삶에 대한 통찰과 깨우침이 오롯하다. ‘산돌’은 맷돌이나 부싯돌을 만들 때 쓰는 원석이다.

성장의 종말

디트리히 볼래스 지음, 안기순 옮김, 더퀘스트 펴냄, 1만7천원
세계경제는 21세기 들어 성장이 현저하게 둔화했다. 앞서 불과 한 세기 동안 유례없는 성장 뒤의 ‘뉴노멀’이다. 미국 경제학자인 지은이는 이런 현상이 기술 정체나 정책 실패가 아니라 생활수준 향상에 따른 인구 변화 때문이라고 말한다. 성장 만능주의를 넘어선 자본주의 진화가 필요한 이유다.

인간의 법정

조광희 지음, 솔 펴냄, 1만4천원

인권변호사이자 영화제작자인 지은이가 철학·법학·과학을 씨줄 날줄로 엮은 공상과학(SF) 소설. 첨단 인공지능(AI) 안드로이드(인조인간)가 주인 살해 혐의로 인간의 법정에 선다. 폐기 처분될 위기에서 안드로이드가 자신을 변호하는 과정을 통해 인간(성), 의식, 생명의 본질을 탐구한다.

내가 사랑한 동물들

전순예 지음, 송송책방 펴냄, 1만6천원

60살부터 글쓰기를 시작한 작가(76)의 두 번째 책. 이번엔 식구처럼 함께 살아온 동물들 이야기다 개·고양이·소·닭·꿀꿀이 같은 반려동물과 가축뿐 아니라 부엉이·산토끼·물고기·배추벌레 등 “내 인생을 풍요롭게 해주었던” 뭇 생명체들과의 따뜻한 추억과 살가운 마음이 가득하다.

치유와 억압의 집, 여성병원의 탄생

디어드러 쿠퍼 오언스 지음, 이영래 옮김, 갈라파고스 펴냄, 1만6500원

1855년 뉴욕에 미국 최초의 여성병원이 생겼다. 환자는 흑인 여성 노예에 한정됐다. ‘열등한 몸’을 대상으로 생식기 치료와 여성 외과 수술법을 연구하고 실험했다. 제왕절개·난소절제술 등 여성의학의 성과가 노예제와 성차별에 바탕을 둔 사실은 ‘몸’과 ‘의료’에 대한 묵직한 질문을 던진다.