지금, 정신장애인들이 말한다

‘장애인복지법 제15조 폐지’로 모인 정신장애인들 목소리,
다음은 지역사회에서 살아가기 위한 삶의 조건 만들기

2021년 11월2일 정신장애인들에게 직업재활 훈련을 하는 서울 금천구 가산동 이엠(EM)실천 사무실에서 정신장애 당사자들이 볼펜 조립 작업을 하고 있다. 박승화 기자

정신병동을 폐쇄하는 데 헌신한 정신의학자가 있다. 이탈리아 의사 프랑코 바살리아(1924~1980)다. “의사의 권력은 환자의 권력이 감소되는 만큼 터무니없이 강해진다. 환자는 감금됐다는 단순한 사실로 인해 권리 없는 시민이 되고, 자신을 마음대로 다루는 의사와 간호사의 전횡에 내맡겨지고 도움을 요청할 가능성조차 갖지 못한다.” ‘바살리아 운동’이라 이름 붙은 정신병원 폐쇄운동으로 이탈리아에선 정신병원이 점차 문을 닫고 환자들이 지역사회에서 살아갈 수 있는 시설이 세워졌다. 우리에게 불가능해 보이는 이야기지만, 이 혁명적 운동으로 이탈리아는 ‘정신병원 없는 나라’가 됐다.
한국 사회는 어떨까. 인권을 말할 때 늘 밀려나는 이들이 정신장애인이다. 일제강점기 조선총독부의 우생학적인 장애인 정책과 의식은 아직 잔존하고 있다. 코로나19 유행 초기인 2020년 초 정신의료기관인 경북 청도 대남병원과 대구 제2미주병원에서 각각 100명이 넘는 집단감염자가 나오면서 잠시 폐쇄병동 환자들의 인권 문제가 대두했으나 크게 달라진 건 없었다. ‘위드 코로나’를 코앞에 둔 2021년 10월 경남 창원의 정신과 병동에서 또다시 100명 넘는 집단감염 사태가 일어났다. 2021년 정부가 장애인들의 ‘탈시설’을 위한 로드맵을 발표했으나 거기서도 정신장애인은 누락됐다.
그리고 임계점이 왔다. 10월5일 ‘정신장애인 복지서비스 차별 철폐를 위한 장애인복지법 15조 폐지 연대’가 출범했다. 30여 개 장애인단체가 모였다. 장애인복지법 제15조가 ‘정신건강복지법 중복 수혜’를 이유로 정신장애인을 법 적용 대상에서 배제했다며, 이들은 손팻말을 들었다. 사회적 낙인이 두려워 침묵했던 정신장애인들이 비로소 정치적 행동에 나선 것이다. 이들의 ‘말하기’는 운동을 넘어 전방위로 터져나오고 있다. 2018년엔 정신장애인의 권익을 위한 당사자 언론이 만들어졌다. 몇 년 새 출판시장에선 조현병 등 중증 정신질환 당사자와 가족의 회복기가 봇물 터지듯 쏟아졌다.
“우리 없이 우리에 관하여 말하지 말라.”(Nothing About Us Without Us.) 장애인 인권운동의 핵심 모토인 이 말은 정신장애인들의 말하기를 관통한다.
<한겨레21>은 정신장애를 겪는 당사자와 가족, 사회복지사, 전문의 등 15명을 인터뷰했다. 권위 있는 이들의 분석이나 주장이 아니라 정신장애를 경험한 동료시민이 하는 말에 귀 기울였다. 성인 4명 중 1명은 평생 한 번 이상 정신질환을 겪는다. 통계적으로 인구 100명 중 1명은 중증 정신질환자다. 그러니 이들의 이야기는 결국 우리 모두를 위한 이야기, 우리의 이야기라고 믿는다._편집자주

이것은 일종의 ‘티핑포인트’다. 작은 변화들이 쌓여 모든 것이 갑자기 바뀔 수 있는 극적인 순간.

혐오의 언어가 난무해도 숨죽인 채 아픔을 드러내지 않았던 정신장애인들이 방송사 앞에서, 국회 앞에서, 신문 속에서, 책 속에서, 유튜브에서, 뜨거운 고백과 아픔을 쏟아내고 있다. 헌법이 보장하는 인권조차 누리지 못해도 뿌리 깊은 낙인과 대인공포 때문에 뒤로 물러나 있던 정신장애인의 ‘자기서사 쓰기’가 지금 시작되는 중이다.

복지서비스 막는 장애인복지법 제15조

2021년 10월5일 ‘정신장애인 복지서비스 차별 철폐를 위한 장애인복지법 15조 폐지 연대’ 출범을 알린 기자회견은 징후적이다. 장애인복지법은 제15조에서 정신건강복지법 적용을 받는 장애인에 대해선 법 적용을 제한할 수 있다고 명시하고 있다. 정신장애인의 중복 수혜를 막기 위해 만든 조항이라지만 이 조항 탓에 복지서비스 이용에서 부당한 차별을 빚고 있다는 게 정신장애 관련 단체의 설명이다. 이에 정신장애 관련 활동을 펼쳐온 단체 30여 곳이 뜻을 모았다.

“정신장애인들은 아직도 비인간적인 강제입원과 강제치료 속에서 신음하고 있으며, 장애인 복지가 발전하고 복지예산이 늘어나는 가운데 장애인복지법이 보장하는 복지서비스에서마저 소외되고 있다. 장애인복지법 15조 폐지를 위해 총력투쟁하겠다.” 정신건강의학과 교수나 전문의들이 아닌, 정신장애인 당사자들과 연대 단체들이 한데 모여 명징한 목소리를 낸 것은 드문 일이다.

이들은 기자회견에서 “정신장애인들은 장애인복지관 이용, 정신재활시설서비스 이용, 각종 고용지원제도, 생애주기별 맞춤서비스, 활동지원서비스, 공동생활가정 거주 등 지역사회에서 자립적으로 살아가기 위한 기본적인 복지서비스를 다른 유형의 장애를 가진 사람들과는 달리 합리적인 이유도 없이 정신장애인이라는 이유만으로 제공받지 못하고 있다”고 밝혔다. 이튿날인 10월6일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 권덕철 보건복지부 장관은 곧바로 “(장애인복지법 제15조) 폐지에 공감한다”는 입장을 내놨다. 10월27일엔 조현병 환우 가족을 선정적으로 그려 논란이 된 한국방송(KBS)의 영화 ‘F20’이 지상파 방송 취소를 결정했다. 오랜 침묵 끝에 터져나온 목소리에 작은 메아리가 돌아오고 있다.

정작 당사자들에게 중요한 싸움은 이제부터다. ‘장애인복지법 제15조 폐지’라는 명분보다 중요한 것은 빈자리를 채울 삶의 내용이다. 정신장애인 당사자들이 바라는 건 어떤 삶인가. 입원과 약물치료로 대표되는, 당사자 삶의 품격과는 거리가 먼 폐쇄병동이 답이 아닌 것만은 분명하다. 치료 과정에서 무너진 자존감과 정체성을 되찾을 일자리, 응급입원을 비롯한 어떤 변수가 생겨도 언제든 열려 있는 주거공간, 가족을 넘어 서로를 지지해줄 수 있는 공동체. 지역사회에서 큰 흔들림 없이 살아가는 이들에게서 공통적으로 확인된 조건들이다. 억압적인 입원치료 대신 함께 ‘살아가는’ 방식을 택한 일본과 이탈리아의 혁신적인 정신장애인 공동체들이 발 디딘 기반이기도 하다.

정신장애 당사자이자 화가인 김진홍씨가 그린 작품 <피해망상2>. 모든 사람과 자동차 경적, 모든 책이 작가를 힐난하는 것 같던 순간을 화폭에 담았다. 소화누리 제공

# 일자리

‘조현’. 현악기의 줄을 고른다. 어떤 이들은 때로 고르게 정돈되지 못한 마음의 현 때문에 아픔을 겪는다. 그럴 때 의사는 그가 조현병을 앓고 있다고 말한다. 자신의 마음이 잘 조율되지 못한 채 불협화음을 낸다는 걸 김수연(48·가명)씨가 깨달은 것은 2008년 가을이었다. 아픈 줄도 몰랐다. 빈집에 혼자 있어도 자꾸 귓가에 낯선 소리가 들려 ‘스트레스가 많은가보다’ 생각했다. 가족의 손에 이끌려 병원에 가니 정신질환을 앓고 있다고 했다. 사업에 실패한 남편이 ‘증발’한 지 4년쯤 됐을 무렵이다. 고단했던 수연씨의 삶은 한층 더 곤란해졌다.

그때 수연씨는 스스로를 돌볼 틈도 없었다. 가족을 위해 봉제공장에서 재봉틀을 돌려 돈을 벌었다. 어린 아들 둘을 혼자 먹여살려야 했다. 두 달인가 병원에 입원했다 나와서 또 돈을 벌러 봉제공장에 갔다. 마음에 안정이 필요한 때였지만 매일 할당량을 채워야 하는 공장에선 상담치료는커녕 약을 챙겨먹을 새도 없었다. 관리자 눈치를 보느라 속만 끙끙 앓았다. 얼마 못 가 그는 다시 병원에 입원했다. 퇴원한 뒤엔 다시 봉제공장에 갔다. 그러고는 다시 입원했다. 전형적인 ‘회전문 입·퇴원’이었다.

오빠 부부가 육아를 도와주는 걸 빼면, 모진 시간을 보내는 동안 수연씨가 마음을 기댈 곳은 없었다. 좀처럼 ‘조율’되지 않는 마음에 절망할 법하지만 수연씨는 아이들 때문에 끈을 놓을 수 없었다. “계속 노력했어요, 애들 키우면서…. 아무래도 아이들이 있으니까요….” 이제는 성인이 된 아이들인데도 엄마의 마음이 일렁였다. 감정 표현이 거의 없던 수연씨의 눈가가 이내 붉게 물들었다.

정신장애를 겪는 전순임(가명)씨가 시간이 날 때마다 쓸쓸함을 덜고 마음을 다잡으려 필사하는 성경 노트. 엄지원 기자

장애인 소득 242만원, 정신장애인 180만원

마음이 아플 때 아프다고 말할 수 있고, 생계의 두려움 없이 치료에 집중할 수 있다면 어땠을까. 마음이 아파도 몸이 불편할 때처럼 일터에서 배려받을 수 있다면 수연씨가 아프다는 사실을 숨긴 채 일하다 몇 번이나 병원에 입원할 이유는 없었을 것이다.

“한 개인이 특정 질환을 기꺼이 인정하고 받아들이는 건 사회가 그 병을 어떻게 대하느냐에 달렸다. 정신질환이 일종의 형벌처럼, 치료는 일종의 벌칙처럼 받아들여지는 사회에서 대부분의 중증 정신질환자들은 치료의 적기를 놓치게 된다.”(정신건강의학과 전문의 안병은 원장)

정신장애인의 평균 발병 연령은 25.5살이다. 성인이 돼서야 장애를 겪는 만큼 신체장애나 발달장애 등 다른 정신적 장애를 겪는 이들보다 학력이 높은 편에 속하지만 취업률이나 소득수준 등은 형편없이 뒤처져 있다. 한국보건사회연구원의 조사 결과를 보면, 2017년 기준 전체 가구의 월평균 소득은 361만7천원, 장애인 가구는 242만1천원이다. 정신장애인 가구는 전체 장애인 가구 평균보다 60만원가량 적은 180만4천원이다. 2017년 정신장애인의 취업률 역시 15.7%로 지체장애(45.9%), 시각장애(43.8%) 등을 겪는 이들에 견줘 절반 수준도 되지 않는다. 정신건강복지법 제34조는 ‘정신질환자의 고용촉진과 더불어 직업훈련, 직업지도 등을 지원하기 위해 필요한 조처를 해야 한다’고 규정하지만 앞서 언급한 장애인복지법 제15조와의 충돌로 효력을 내지 못했던 탓이다.

서울 안에는 장애인보호작업장(장애인들의 직업재활 훈련을 돕는 곳) 107곳이 있는데 정신장애인에게 특화된 곳은 단 3곳뿐이다. 세 차례 입·퇴원을 반복하며 자칫 길을 잃을 수도 있었던 수연씨는 2014년 운 좋게 그중 한 곳인 서울 금천구의 이엠(EM)실천과 연결됐다.

11월2일 이엠실천 사무실에서 만난 그는 정신장애와 발달장애를 겪는 12명의 동료와 볼펜 조립 작업을 하고 있었다. 크게 복잡한 노동이 아니어서 스트레스가 적은 반면, 동료들과 어울리면서 정신장애에 시달리는 동안 잃었던 ‘관계성’을 회복할 수 있다. 김영환 이엠실천 대표는 “병원에 있는 동안 정신장애인은 ‘환자’라는 의식에서 벗어날 수 없지만 지역에서 노동을 하다보면 사회 구성원으로서 자존감을 회복하고 건강도 훨씬 좋아진다”며 “직업재활은 장애인 복지의 꽃”이라고 말했다.

“직업재활은 장애인 복지의 꽃”

수연씨 역시 이엠실천에서 근무하고 나서야 삶의 안정을 찾았다. 7년째 일하면서 ‘주임’을 맡아 “새로 온 직원들이 실수하면 가르쳐줘야 해서 할 일이 많다”고 말하는 그에게서 ‘조율’되지 않았던 마음의 흔적을 찾기는 어려워 보였다. 아들들과의 관계도 안정적이라고 했다. “약을 꾸준히 먹고 여기서 일하는 동안엔 항상 규칙적인 생활을 하니까, 자존감이 올라가고 성취감도 들어요.” 혹시 말실수하거나 해야 할 말을 잊을까봐 하고 싶은 말을 꼼꼼히 챙겨온 메모지에 그가 적어둔 말이다.

# 쉴 수 있는 공간

2021년 여름 임정인(39·가명)씨는 삶의 나락까지 떨어졌다. 연고도 없는 서울의 한 지하철역에서 한 달여 정신을 놓고 지냈다. 큰돈을 벌거나 대단한 직장에 다닌 적은 없지만, 고등학교를 졸업한 뒤 성실히 월급을 모아 가족을 뒷바라지했던 그다. 남편과 이혼한 뒤 삶은 조금씩 부식됐다.

사람들과의 관계가 갈수록 어려워졌다. 직장생활을 하다가도 벌어놓은 돈을 허랑방탕하게 써버리고 고시원에 숨어들었다. 아무도 마주치지 않도록 그저 숨어 지냈다. ‘조울증’이라 불리는 양극성 정동장애 증상이었다. 다행히 정인씨의 노숙은 길지 않았다. 그는 여성 노숙인들을 지원하는 열린여성센터를 만나 지금은 서울의 한 주거시설에서 다른 이들과 함께 지내고 있다. “내려놓는 걸 잘 못했어요. 조금 쉬어도 되는데, 늘 어떤 자격증이라도 따서 살아보려고 하다가 어느 날 보니까 역에서 노숙하고 있더라고요.” 열린여성센터의 도움을 받은 뒤 정인씨는 치료에 집중하려 노력하고 있다. 생판 남들과 함께 생활하는 공간이지만 “이혼 뒤 처음으로 보금자리라는 생각이 드는 곳”이라고 그는 말했다.

그러나 정신장애인에게 편안한 주거에서 생활할 기회는 그리 자주 오는 게 아니다. 노숙인 복지 등 다른 사회복지 운동을 주로 맡아오다 2021년 2월 정신장애인 복지사업을 맡게 된 황운성 한울정신건강복지재단 대표이사는 “서구의 복지 운동에서도 정신장애인 복지는 거의 가장 마지막에 가닿는 사각지대로 알고 있었지만 막상 정책을 들여다보니 복지서비스라고 할 게 거의 없다고 할 만치 열악하더라”고 전했다. 정신장애인의 자립을 돕는 공동생활가정에 들어가더라도 3년이면 퇴소해야 한다. 함께 살 가족 없이 혼자 사는 경우가 많은 정신장애인은 임대주택에서도 우선순위에 들기 어렵다.

화초를 가꾸고 그림도 그리는 ‘지원주택’

그런 의미에서 최근엔 ‘지원주택’이 탈시설 장애인 지원의 핵심으로 떠오르고 있다. 주거지원과 생활지원이 함께 제공되는 주거 모델인 지원주택은 서구형 복지 모델이다. 가난한 장애인·노인·노숙인·정신장애인 등을 위해 서울시가 2018년부터 지원주택 시범사업을 진행하고 있지만 아직 수혜자가 300호 수준에 머물고 있다.

고시원에서 홀로 지내는 동안 조현병 치료약조차 먹지 못한 채 병을 방치해야 했던 전순임(61·가명)씨는 지금 서울시 지원주택에서 지내며 마음을 돌보고 있다. 사업 실패 뒤 남편과 자녀 등 가족조차 어느 틈엔가 모두 흩어졌다는 그는 방 한 칸짜리 좁은 공간이지만 지원주택에서 사는 동안 화초를 가꾸고 그림도 그리며 단정한 일상을 만들어가고 있었다. 냉장고 옆에 걸어둔 복약 주머니도 끼니때마다 비워져 있었다. “고시원에서 살 때랑은 비교할 수 없죠.”

다만 몸 누일 공간이 삶의 전부는 아니다. 지역에서 올라와 생활하는 순임씨는 전철 타는 법도 모른다. 버스 타는 법은 더더욱 모른다. 고시원에 살 때 알았던 친구를 만나러 가고 싶어도 길을 잃을까 무서워 집에서만 지낸다. “조금 고독하기는 해요. 누워 있으면 자꾸 우울하고 외로워지니까 그림도 그리고 책도 필사하고 그래요.” 장애인 활동지원을 위한 인정조사 배점을 현실화하고 서비스 폭만 넓혀도 당사자와 가족들이 고른 치료를 이어갈 수 있다는 게 관계자들의 설명이다. 혼자 일상생활을 하기 어려운 장애인들을 위한 활동지원서비스를 받으려면 일상생활 수행 능력, 장애 특성, 사회환경 영역 등에서 각 문항에 따른 점수를 평가받아야 한다. 한국조현병환우회 쪽 관계자는 “인정조사표가 거의 신체장애 중심으로 구성되다보니 정신장애를 가진 이들은 지원받기 어렵다. 신체와 정신을 나눠 각각의 상황에 따른 지원을 해야 한다”고 말했다.

# 편견 없는 공동체

부박한 한국 사회의 장애 인식 안에서도 정신장애인들은 이중의 소외에 둘러싸인 ‘섬’이다. 다른 장애를 향한 차별적 시선에 더해 ‘잠재적 범죄자’로 보는 혐오 정서까지 크기 때문이다. 입원치료와 약물치료를 중심으로 짜인 정신보건의료체계 안에 갇히면 ‘관계맺음’은 불가능에 가까워진다. 2018년 국립정신건강센터의 국가 정신건강현황 보고서를 보면, 경제협력개발기구(OECD) 국가의 정신 및 행동 장애 환자의 평균 입원 기간은 한국이 176.4일인데 비교 대상이 없을 정도로 길다. 핀란드 같은 북유럽 복지 선진국은 20일 안팎에 지나지 않고, 한국의 뒤를 이은 스페인이 56.4일이다.

반복적인 입원은 관계를 단절시킨다. 회전문 입원을 반복하다가 병원보다 열악한 시설이라고 할 만한 교도소나 노숙 등으로 빠지는 것을 ‘횡수용화’라고 한다. 가족이 어지간한 지지로 받쳐주지 않는 이상, 여러 번의 입원을 거치고도 기존에 살던 삶의 형태를 유지하기가 쉽지 않다. 지지해줄 주변인의 도움이 필수적이다.

평균 재원 기간 한국 176.4일, 북유럽 20일

정신장애와 인권 ‘파도손’의 동료상담가로 활동하는 오재우(47)씨는 그 자신도 “가족 이상으로 지지해준 사회복지사 때문에 흔들리지 않는다”고 했다. 거듭 재발했던 환청 증상을 견디고 지금은 다른 정신장애인들의 이야기를 경청하는 상담사가 된 오씨는 사회복지사 공부를 하고 있다. “제 의지만으로는 못했을 거예요. 늘 지지해줬던 복지사님이 정말 큰 도움이 됐습니다.”

경기도 수원에서 정신건강의학과 의원을 꾸려가면서 충남 홍성에서 정신장애인들과 케어팜(치유농장) 행복농장을 운영하는 안병은 원장은 누구보다 이런 공동체의 힘을 믿는다. 왜 전문의가 재활치료까지 함께 하는지를 묻자 그는 말했다. “그것 또한 치료니까요. 일자리와 지역사회에서의 삶이 따라올 때 증상이 재발하는 경우는 확연히 떨어져요. 농업을 직업재활의 도구로 삼으면 실패하지만, 어르신들과 공동체를 만들어가면 서로가 서로에게 훌륭한 이웃이 된다는 것을 알게 되리라고 생각했습니다.”

안 원장은 “정신질환자의 인권과 사회 안전은 시소게임이 아니다”라고 말했다. “정신장애인의 인권이 담보되는 치료가 이뤄질 때 치료에 대한 거부감이 낮아집니다. 자신을 배척하고 소외시키는 사회에 분노하는 것은 누구나 비슷하지 않을까요?”

티핑포인트는 모두의 눈앞에 다가와 있다. “우리를 두려워하지도, 동정하지도 말아달라.” 동료시민 오재우씨의 부탁은 정신장애를 경험한 모두가 한국 사회에 하고 싶은 말일지 모른다.

엄지원 기자 [e-mail]