중증희귀난치질환. 근육병, 소아암, 만성육아종병, 선천성심장질환, 크론병…. 병상에 누운 어린이와 가족은 불확실성 앞에서 날마다 근심한다. 말갛게 웃으며 병실을 나서는 경우도 있지만, 그렇지 못한 때도 많다. 소아완화의료가 절실한 이유다. 소아완화의료는 ‘그날’까지 어린이와 가족이 몸과 마음 편하게 잘 지낼 수 있도록 돕는 프로그램이다.
6월28일 서울 종로구 서울대어린이병원. 본원 현관과 응급실 사이 ‘착한가게’. 알록달록 그림과 재밌는 시들이 내걸렸다. 책과 머그컵, 쿠키, 옷가지들도 펼쳐졌다. 자원봉사에 나선 대학생들이 연신 해바라기처럼 손님을 맞는다. ‘꿈틀꽃씨’(https://facebook.com/children.dreamseeds)가 마련한 전시회 겸 바자회. 꿈틀꽃씨는 서울대어린이병원에서 소아완화의료를 위해 2014년 2월부터 운영하는 프로그램이다. 지난해 4월에는 병원 1층에 쉼터도 열었다.
시·그림은 입원 중인 어린이들이 직접 쓰고 그렸다. 판매 물품은 모두 기부·후원받은 것들. 6월27~29일 사흘 동안 판매한 수익금이 400만원을 훌쩍 넘는다. 지난해 첫 행사 때 수익금 150만원가량보다 갑절 넘게 늘었다. 문이지 꿈틀꽃씨 코디네이터는 “바자회 수익금 전액은 어린이병원후원회에 기부되고, 복지 사각지대에 놓인 중증희귀난치질환 어린이들과 가족을 위해 쓰인다”고 했다.
한 아이가 쓴 시. 오래 서서 보았다. “꽃씨야 꽃씨야/ 싹을 틔워 자라주렴/ 꽃씨야 꽃씨야/ 꽃을 피워 웃어주렴/ 꽃씨야 꽃씨야/ 열매 열어 내게 주렴/ 그 열매 먹고/ 꿈틀꿈틀 우리들은 힘이 난다.”
꿈틀꽃씨 후원 문의 02-2072-3004.
글 전진식 기자 seek16@hani.co.kr
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