아이가 아프면 모두가 아프다 : 한겨레21

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아이가 아프면 모두가 아프다

영광이가 언어치료를 받으러 의료진과 치료실로 들어가고 있다. 아이가 아프면 가정이, 사회가 무너진다. 아이들의 생명과 건강만큼은 국가가 책임지자는 여론은 이미 공고하다. 박승화 기자

아픈 아이 지금 이 순간에도

연재 순서아이가 아프면 온 가족이 아프다 프롤로그 - 아이가 아프면 온 가족이 아프다 1부 부모 ① 엄마의 어깨 ② 재활난민 ③ 희망 긷는 법 ④ 할머니의 마음 2부 아이 ① 꿈 그리고 학교 ② 형제자매 ③ 아픈 아이의 학습권 3부 병동 ① 무균...

2016-12-29 18:15

‘국회톡톡’에 실린 0~5살 어린이 병원비 국가 보장을 촉구하는 시민들의 반응. (※이미지를 누르면 크게 보실 수 있습니다.)

응답하라 국회여

1차 혈액 검사비 140만원, 2차 혈액 검사비 140만원, 조혈모세포 이식 보름 전 85만원, 이식 당일 90만원. 급성골수성백혈병으로 조혈모세포 이식을 앞두고 화순전남대학교병원 무균실에 입원 중인 현준(17·가명)이 이식 전에 각종 검사비(공여자 검사비 포함)로 내...

2016-10-19 18:54

10월11일 급성림프구성백혈병을 앓고 있는 세진이가 화순전남대학교병원에서 방사선치료 뒤 어지러움을 호소하고 있다. 면역력이 바닥으로 떨어진 상태라 감염을 막기 위해 비닐장갑과 마스크 등을 착용해 외부와 접촉을 차단하고 있다. 정용일 기자

아이는 작게 끙끙 앓는 소리만 냈다

연재 순서아이가 아프면 온 가족이 아프다 프롤로그 - 아이가 아프면 온 가족이 아프다 1부 부모 ① 엄마의 어깨 ② 재활난민 ③ 희망 긷는 법 ④ 할머니의 마음 2부 아이 ① 꿈 그리고 학교 ② 형제자매 ③ 아픈 아이의 학습권 3부 병동 ① 무균...

2016-10-19 18:50

9월3일 한국백혈병어린이재단 주최로 열린 소아암 인식 개선을 위한 걷기 행사에 화상강의기관 학생과 학부모 25명이 참여했다. 이들은 “최근 교육부가 실시간으로 교사와 학생들이 소통할 수 있는 화상강의를 축소하는 대신 일방향으로 진행되는 사이버강의인 원격수업을 도입해 건강장애 아이들의 학습권을 침해하려 한다”고 화상강의 축소 반대를 주장했다. 꿈사랑학부모회 제공

아픈 아이의 ‘복불복’ 학습권

수민(16·가명)이는 학교에 가고 싶었다. 3년 전 중학교 1학년 때 백혈병을 진단받고 다음해 이식수술을 받았다. 2년간 항암치료 등을 위해 입·퇴원을 반복하다 지난해 7월 ‘치료 종결’ 판정을 받았다. 백혈병을 앓았던 아이들은 치료가 종결된 뒤에도 적어도 5년 동안은...

2016-09-22 15:35

강우는 병원학교에서 만들기, 독서, 악기 수업 등을 듣는다. 학교에 가지 못하는 대신 이곳에서 친구들과 소통하며 정서적으로 위안을 받는다. 신소윤 기자

“다시 교복을 입고 싶어요”

연재 순서아이가 아프면 온 가족이 아프다 프롤로그 - 아이가 아프면 온 가족이 아프다 1부 부모 ① 엄마의 어깨 ② 재활난민 ③ 희망 긷는 법 ④ 할머니의 마음 2부 아이 ① 꿈 그리고 학교 ② 형제자매 ③ 아픈 아이의 학습권* 링크를 클릭하면 ...

2016-09-20 18:23

손재주가 좋아 네일아티스트가 되는 것이 꿈인 13살 하은(왼쪽)이와 14살이 돼서야 동생과 같은 희귀난치성 질환 ‘아놀드키아리증후군’을 앓고 있음을 알게 된 16살 미르. 엄마는 여전히 혼자 버스를 타지도, 시계를 보지도, 돈 계산을 하지도 못하는 두 딸이 제대로 자립할 수 있을지 걱정이 많다.

죽는 순간까지 미안한 내 딸

연재 순서아이가 아프면 온 가족이 아프다 프롤로그 - 아이가 아프면 온 가족이 아프다 1부 부모 ① 엄마의 어깨 ② 재활난민 ③ 희망 긷는 법 ④ 할머니의 마음 2부 아이 ① 꿈 그리고 학교 ② 형제자매* 링크를 클릭하면 해당 글을 볼 수 있습니...

2016-08-23 21:54

근이영양증을 앓는 현준(왼쪽)이는 지적장애와 불편한 몸 때문에 친구를 사귀기 어렵다. 같은 병을 앓는 동생 현철이는 형의 가장 좋은 친구다. 박승화 기자

놀고, 친구 사귀고, 공부하고 싶어요

난치성 질환이라는 투명한 유리 감옥에 갇혀 싸우는 아이들을 만났다. 건강한 친구들과 아픈 아이들 사이에 눈에 보이지 않는 두껍고 단단한 벽이 놓여 있다. 스스로 통제하기 어려운 몸, 약 때문에 감퇴하는 기억력, 자유롭지 못한 활동 반경 등이 그것이다. 나는 왜 친구들이...

2016-07-26 20:35

시간이 거꾸로 흐르는 소녀 예지는 엄마·아빠 대신 외할머니·외할아버지의 사랑을 듬뿍 받으며 지내고 있다.

“내 곁에 살아줘서 고맙다”

연재 순서아이가 아프면 온 가족이 아프다 프롤로그 - 아이가 아프면 온 가족이 아프다 1부 부모 ① 엄마의 어깨 ② 재활난민 ③ 희망 긷는 법 ④ 할머니의 마음* 링크를 클릭하면 해당 글을 볼 수 있습니다.6월21일 오전 10시 서울 구로동 ㅅ아파트....

2016-06-29 16:01

모금 없는 세상을 향해

“나라에서 혜택 좀 주면 좋겠다. 이런 곳에 쓰이라고 국민들 열심히 세금 내잖아.”(아이디 ‘엄마라는 이름’)“국회의원들… 제발 세금 허튼 곳에 쓰지 말고 이렇게 필요한 국민들에게 쓰자! 아픈 아이 데리고 치료 걱정하는 부모 마음… 안타깝네요. 국가에서 건강보험으로 지...

2016-06-15 17:14

김진수 기자

“어머니의 마음으로 하겠다”

아이슬란드 99.2%, 네덜란드 98.7%, 스웨덴 98.3%, 체코 96.9%, 슬로바키아 95.1%, 폴란드 94.7%, 덴마크 94.4%, 노르웨이 94.2%, 에스토니아·프랑스 93%, 일본 90%. 2013년 경제협력개발기구(OECD)가 발표한 OECD 가입국...

2016-06-15 17:05

심상정 정의당 대표(왼쪽)가 6월 9일 ‘초록우산 어린이재단’을 방문해 희귀난치성 질환을 앓고 있는 박신애 어린이의 엄마를 만났다. 심 대표는 “아픈 아이 병원비를 국가가 책임지는 제도를 꼭 현실화하겠다”고 말했다. 김진수 기자

아픈 아이 손 잡는 법안이 떴다

아이슬란드 99.2%, 네덜란드 98.7%, 스웨덴 98.3%, 체코 96.9%, 슬로바키아 95.1%, 폴란드 94.7%, 덴마크 94.4%, 노르웨이 94.2%, 에스토니아·프랑스 93%, 일본 90%. 2013년 경제협력개발기구(OECD)가 발표한 OECD 가입국...

2016-06-15 16:58

‘선천성 근병증’을 앓는 채원이의 치료를 위해 엄마는 남편과 함께 살던 주거지 전북 군산을 떠나 경기도 광주에서 6개월 ‘치료 난민’ 생활을 하고 있다. 혼자 군산에 남은 아빠(오른쪽)는 최근 아침 6~7시에야 겨우 잠을 이루는 불면증에 시달리고 있다.

아빠는 ‘기러기’ 엄마는 ‘난민’

연재 순서아이가 아프면 온 가족이 아프다 프롤로그 - 아이가 아프면 온 가족이 아프다 1부 부모 ① 엄마의 어깨 ② 재활난민* 링크를 클릭하면 해당 글을 볼 수 있습니다.전북 군산 소룡동 작은 골목길 단독주택 1층. 이승민(38)씨는 매일 저녁 8~9시께...

2016-06-08 16:02

하루 4시간 유치원 갈 때를 제외하고 다솜이는 늘 엄마와 지낸다. 엄마는 다솜이를 치료하고, 돌보고, 교육하는 일이 삶의 전부다. 사진작가 최남용

“외로울 틈이 어디 있어요”

연재 순서아이가 아프면 온 가족이 아프다 프롤로그 - 아이가 아프면 온 가족이 아프다 1부 부모 ① 엄마의 어깨* 링크를 클릭하면 해당 글을 볼 수 있습니다.다솜(5)이는 오후 내내 베란다 밖을 내다보았다. 엄마 이연숙(36)씨는 그런 다솜이를 시야에서 내...

2016-05-25 17:38

지난 2월 열린 ‘어린이병원비국가보장추진연대’ 출범식에서 참가자들이 “국가가 어린이 병원비를 보장하라”는 구호를 외치고 있다. 연합뉴스

5152억원이면 된다

지난 3월31일 국회에서 ‘어린이 병원비를 국가가 보장하자’고 촉구하는 기자회견이 열렸다. 이 자리에서 한 공부방 원장님이 말씀하셨다. “저희 센터 한 선생님이 난산으로 아이를 낳다 결국 돌아가셨어요. 어렵게 태어난 아이는 심각한 장애를 가진 친구가 되었습니다. 엄마는...

2016-05-04 16:46

서울 서초구 내곡동에 있는 서울특별시 어린이병원에는 장애아로 태어나 버려진 아이가 많다. 왜 가난할수록 더 많이 아프고, 왜 아이가 아프면 온 가족이 가난해지는 악순환에서 벗어나지 못하는 것일까. 류우종 기자

왜 가난한 아이는 아프고 왜 아이가 아프면 가난해지나

집에 환자가 한 명 생기면 낭떠러지를 앞에 둔 절벽으로 몰린다. 한 발 잘못 내디디면 추락한다. 과 초록우산 어린이재단은 2015년 1월~2016년 3월 초록우산 어린이재단에 중증질환을 앓는 아동 의료비·생계비 도움을 요청한 103가구를 대상으로 가계 소득·부채 현황,...

2016-05-04 16:27

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