발달장애인법, 소셜 마더를 부탁해!

발달장애인의 자기결정권 보장 명시한 법안 지난해 통과해 오는 11월 시행 앞두고 있어… 개인 맞춤형 복지 필요하지만 예산도 구체적 계획도 없어

“또 장애인의 날이 돌아온 거죠? (한숨) 그래도 장애인의 날이라도 있어서 다행입니다.” 4월20일 장애인의 날을 앞두고 기획기사를 준비하기 위해 장애인단체 등에 전화를 걸자 돌아온 답이다. 올해는 ‘장애인 중의 장애인’ 발달장애인들에겐 특별한 해다. 오는 11월 발달장애인의 개인 맞춤형 복지 지원 등을 정한 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행된다. 아직 시행령 등 구체적 모습이 드러나지 않아 ‘절반의 법’이 될지도 모른다. 발달장애인 중학생 아들을 둔 성명진 서울장애인인권부모회 회장은 “법 취지를 제대로 살리는 시행령과 예산 확보가 반드시 필요하다”고 말했다. 발달장애인들을 만났다. 그들에 대한 이해의 폭을 넓히고, 발달장애인법이 제대로 시행되길 바라는 부모들의 마음을 담았다. 1년에 하루밖에 없는 그들의 날이다. _편집자

“노래방 가는 걸 좋아한다고 들었어요.” 말을 건네자 이현우(22·사진)씨가 노래를 불렀다. “짜라빠빠 빠빠빠 짜라빠빠~.” 한때 유행했던 트로트였다. “노래방에는 얼마나 자주 가요?” 그는 계속 노래를 불렀다. “이게 무슨 노래예요?” 역시 계속 노래했다. 질문에 대한 정확한 답은 아니지만, ‘노래’라는 단어를 매개로 낮은 단계의 의사소통이 이뤄졌다.

발달장애인 이현우(22)씨는 서울 송파구의 한 우체국에서 1년 계약직으로 일하고 있다.

지원뿐 아니라 이해가 필요해

이현우씨는 서울 송파구의 한 우체국에서 1년 계약직으로 일하고 있다. 우편물 분류 작업을 한다. 4월15일 오후 4시. 일을 마치고 운동하러 가는 그와 이야기를 나눴다. “쉴 때는 뭐해요?” 질문을 들은 현우씨가 낮은 톤으로 웅얼대듯 말을 이어갔다. 그는 질문에 답하고 있었지만 처음 말해보는 터라 쉽게 알아들을 수 없었다. “혹시 텔레비전 보는 것 좋아해요?” 이번엔 대답 가운데 “퀴즈탐험 신비의 세계”를 알아들을 수 있었다. 이어 사자·상어·코끼리·타조에 대해 신나게 말했다. 명사를 말할 때는 또렷하고 크게 말했지만, 동사는 웅얼거리며 말해 이해하지 못했다. 외국인이 빨리 말할 때 잘 아는 단어 몇 개만 크게 들리는 것 같기도 했다.

이씨는 자폐성장애1급의 발달장애인이다. ‘장애인’은 익숙한 개념이지만 ‘발달장애인’은 그보다는 생소하다. 3년마다 국가가 실시하는 ‘장애인 실태 조사’에 따르면 2011년 기준 장애인 수는 268만 명. 그 가운데 발달장애인은 19만3천 명이다. 발달장애인은 지적장애인과 자폐성장애인 등을 말한다. 지능 발달이 불완전해 사회생활 적응이 곤란하거나 언어·신체표현·자기조절·사회적응 기능이 떨어져 일상생활에 다른 사람의 도움이 필요하다. 다운증후군, 자폐증, 서번트증후군…. 여기저기서 들었던 병명의 조각들은 일부 발달장애인들이 갖고 있는 병명이기도 하다.

그동안 장애인 취재를 하면서 신체장애인이 아니라 발달장애인과는 대화를 시도해본 적이 없었다. 제대로 이야기를 나눌 수 없을 거라는 생각이 앞섰다. 발달장애인 옆에는 늘 그의 어머니, 아버지 등 가족이 함께 있었고 그 ‘조력자’들과 이야기했다. 취재하는 입장에서도 발달장애인에 대해 사회적 지원이 필요한 존재라고만 생각했지, 함께 살아야 할 동반자적 존재, 욕구와 자기표현이 있는 존재로서 생각하지 못했다.

최근 이와 같은 생각에 변화가 생기고 있다. 발달장애인을 시혜·돌봄·감독의 대상으로 생각하는 데서 벗어나 스스로 결정할 수 있고 자기를 옹호할 수 있는 존재로 여기는 움직임이 늘고 있다. 해외에서는 이미 오래전부터 활성화된 발달장애인 당사자가 서로 자립과 자기결정을 돕는 ‘자조모임’이 국내에서도 활성화되고 있는 점이 이를 방증한다. 대부분의 지역 장애인 단체들이 자조모임을 꾸려 발달장애인 당사자들의 자립을 고민하고 있다.

이런 생각을 디딤돌 삼아 2년간의 계류 끝에 지난해 어렵게 국회를 통과해 11월 시행을 앞두고 있는 법이 있다. ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(이하 발달장애인법)이다. 이 법은 ‘발달장애인이 자기 신체와 재산에 관한 사항을 스스로 판단하고 결정할 권리’인 자기결정권(제3조 1항)을 규정하고 있다. 복지도 모든 장애인에게 등급에 따라 획일적으로 제공하는 게 아니라 개인별 맞춤형으로 제공한다(제19조)는 내용을 담고 있다. 학령기가 끝나고 일자리를 구하지 못하면 24시간 집에만 있어야 하는 발달장애인의 현실을 고려해 평생교육기관을 지정하고 소득 보장, 거주시설 지원 등을 국가가 할 것에 대해서도 선언적으로나마 규정하고 있다.

2011년 ‘장애인 실태 조사’에 따르면 자폐성장애의 88.3%가 1~4살에 발생하고, 지적장애의 83.7%가 1~9살에 발생했다. 발달장애인을 두고 ‘요람에서 무덤까지’ 장애인이라고 부르는 이유다. 현 제도하에서는 생애주기 전체에 걸쳐 발달장애인의 주거·고용·소득보장을 부모가 오롯이 짊어져야 하는 상황이지만 발달장애인법은 이를 조금이나마 바꿀 수 있는 첫 단추다.

예산 승인하지 않은 기획재정부

그러나 법이 제대로 시행될지 미지수다. 돈도 없고 구체적 계획도 없다. 개선된 복지서비스를 위해 실태 조사를 하고 서비스 전달 작업을 하려면 지역발달장애지원센터 설립이 필요한데 지난해 기획재정부는 해당 예산을 승인하지 않았다. 예산을 배정받지 못한 보건복지부는 법 시행을 위한 구체적 실행계획을 마련하지 않고 2015년을 맞았다. 법이 통과된 지 1년이 다 돼가는 4월17일 현재까지 시행령과 시행규칙이 모습을 드러내지 않은 상태다. 따라서 ‘개인별 복지서비스 지원 계획’이 어떤 방식으로 이뤄질지 아무도 가늠하지 못하고 있다. 김치훈 전국장애인부모연대 정책연구실장은 “지역발달장애지원센터가 없으면 사실상 법 시행이 불가능하다. 지금쯤이면 적어도 두세 군데에서 시범적 운영을 해봐야 전국적으로 제대로 운영할 수 있을 텐데 답답하다”고 말했다.

발달장애인법이 법 취지에 맞게 시행된다면 발달장애인들에겐 실질적으로 어떤 변화가 생길까. 현우씨는 혼자 지하철을 타고 출퇴근을 한다. 오후 4시 우체국 일이 끝나면 지하철을 타고 체육관으로 가서 러닝머신·사이클 등으로 운동한 뒤 밥을 먹는다. 이후 복지관 등에서 여는 프로그램에 참가하기도 하고, 수영·댄스 등 다른 강습을 듣기도 한다. 나 홀로 지하철을 타기까지는 어머니 김경미씨의 끝없는 노력이 있었다. 중학교 2학년 때부터 스쿨버스를 혼자 탈 수 있도록 버스 세우는 연습, 버스에 타고 내리는 연습을 무수히 했다. 버스 기사 아저씨와 버스 내릴 때 현우를 봐줄 이웃을 섭외해 스스로 하지 못할 경우 도움을 줄 수 있는 ‘조력자’를 어머니의 인맥으로 가동했다. 지체장애인은 아니지만 ‘이동권’을 얻기 위해서는 다른 종류의 연습과 훈련이 필요한 것이다.

그 덕분에 현우씨는 취미생활이 가능해졌다. 어머니가 촘촘하게 짜놓은 스케줄이 끝나면 현우씨는 종종 옆길로 샌다. 좋아하는 방송사를 보기 위해 지하철 투어를 한다. KBS가 있는 여의도, MBC가 있는 디지털미디어시티, SBS가 있는 목동, YTN이 있는 서울역, 아리랑TV가 있는 남부터미널역 등을 두루 다닌다. 그가 옆길로 샐 수 있는 것은 어머니 김경미씨가 오후 6시부터 다음날 아침 6시까지 위치추적 서비스를 1시간 간격으로 받고 있기 때문이다.

“현우가 지하철로 방송사 투어를 하다가 두 번이나 집에 오지 못했어요. 둘 다 지하철이 끊겨버려서요.” 현우씨는 지하철이 끊기면 다른 이동 방법을 알지 못한다. 5년 전에는 지하철과 함께 현우씨의 휴대전화까지 꺼져 위치추적이 되지 않아 경찰에 신고하고 밤새 찾아헤매기도 했다. 위험해도 어머니는 현우씨가 계속 혼자 다닐 수 있게 해준다. “1천 번을 연습시켜서 습득한 능력이기도 하고요. 본인이 좋아하는 게 있다면 하면서 살게 해주고 싶어요, 자유롭게.”

발달장애인 현우씨의 자율적이고 독립적인 취미생활은 발달장애인을 품속에 두기만 하지 않고 발달장애인법 제3조가 말하는 ‘자기결정권’을 존중하는 엄마가 있었기에 가능한 일이다. 김경미씨는 어느 정도 위험을 감수하면서까지 현우씨가 스스로의 욕구를 발견하고 그것을 스스로 만족시킬 수 있도록 이동의 모든 단계를 설계하고 개입했다. 그러나 이는 결국 ‘개인적 차원’일 수밖에 없다. 장애에 대한 이해의 폭이 넓고 헌신적인 부모를 가진 소수의 발달장애인에게만 가능한 일이다. 발달장애인법 제19조(개인별 복지 서비스 지원)는 모든 발달 장애인이 ‘현우 엄마’ 같은 ‘사회적 엄마’(소셜 마더)를 갖는 길을 열도록 하고 있다.

스펙트럼 따른 개인별 지원이 필수

발달장애는 ‘스펙트럼의 장애’라고도 불린다. 장애인복지법이 정한 점수에 따른 장애인등급제로는 포괄할 수 없는, 저마다의 다양한 장애 특성이 있다는 얘기다. 장애의 스펙트럼이 다양하다는 점은 발달장애인 당사자와 부모들이 개인별 지원을 요구하는 중요한 이유다.

경기도 구리시에 사는 오지현(17·가명)군도 현우씨와 같은 자폐성장애1급이다. 그러나 지현군은 일상생활을 영위할 수 있는 능력의 정도가 현우씨보다 훨씬 낮다. 장애는 획일적 의료 수치로 환산할 수 있는 것이 아니라, 가족관계·친구관계 등 사회적 관계에 의해 규정되기도 하다.

4월15일 오후 5시. 지현군은 구리장애인가족지원센터에서 열리는 ‘발달장애청소년 자기결정 모임’에 참석했다. 모임 장소에 들어오던 지현군은 교실을 한참 응시하다가 맨 뒤 벽을 마주 보는 자리에 앉았다. 사람들이 앉도록 마련된 자리는 아니었다. 2주 전 첫 모임에서는 아예 교실 안으로 들어오지 않으려 했다. “형, 이리 와.” 지적장애3급인 김유민(15)군이 지현군의 손을 잡아끌어도 움직이지 않았다. 그를 움직인 건 과자 두 봉지였다.

발달장애청소년 자기결정 모임은 발달장애청소년들이 자신의 의사를 스스로 결정하는 훈련을 할 수 있도록 마련됐다. 이날 모임에서는 손씻기, 머리감기, 이닦기를 스스로 하는 방법을 동영상으로 보고 매니큐어·왁스 등으로 자기 자신을 꾸며보는 시간을 가졌다. 지현군은 나눠준 만두를 먹다가 모두 던진 뒤 바닥에 가서 앉았다. 운동화를 벗어던지고는 양말을 벗어 바닥에 계속 쳤다. 손으로 바닥의 먼지를 쓸어모았다가 손가락으로 집었다가 바닥치기를 계속했다. 나머지 9명 사이에 소동이 일어나는 중에도 아무것도 듣지 않는 듯하던 지현군은 저녁 7시30분 지현군을 데리러 온 아버지의 소리가 들리자 재빨리 양말과 신발을 신고 자리에서 일어났다.

지현군의 아버지 오민호(가명)씨는 “지현이가 집에서도 자기 표현을 하지 않는다. 하루 24시간 무슨 생각을 하는지 도대체 모르겠다”며 “스스로를 표현하는 방법을 찾고 배우고 싶어서 이 프로그램에 참석했다”고 말했다. 이날 강의를 한 성명진 서울장애인인권부모회 회장은 “발달장애 아이들은 자기만의 표현 방식이 있다. 장애의 종류도 다 다르다. A4용지 1장을 손에 쥐고 있어야 돌발행동을 하지 않는 아이도 있고, 버스에서 반드시 운전기사 뒷자리에 앉아야만 하는 아이도 있다. 지현이와 이제 두 번째 만남이어서 알아가야 하는 단계지만 지현이의 표현 방식과 지현이가 좋아하는 것을 찾아나가야 한다”고 말했다. 개인별 지원 계획 수립을 통해 지현군을 위한 맞춤 지원과 상담이 필요하다는 얘기다.

이현우씨의 경우, 어머니는 현우씨의 장애를 발견한 뒤 일을 그만두고 발달장애에 대해 공부하며 끊임없이 아들을 교육하고 적합한 조치를 고민해왔다. 그러나 모든 부모가 그럴 수 있는 것은 아니다. 지현군은 똑같은 장애를 가진 쌍둥이 형이 있다. 지현군의 부모는 쌍둥이 발달장애아를 돌보고 있다. 지현군의 엄마는 3년간 육아휴직을 한 뒤 경제적 문제로 다시 복직을 했다. 가정에서의 돌봄이 부실할 수밖에 없다. 가족에게 전가된 발달장애인 돌봄을 국가가 책임진다면 모든 발달장애인이 장애 정도는 다르되 고른 돌봄을 받을 수 있다.

지적장애인 김종안(39)씨는 14년간의 장애인시설 생활을 끝내고 현재 체험홈에서 주거 자립을 위한 준비를 하고 있다. 최근 일터에서 고백을 받기도 한 그는 결혼, 주거지 마련 등 고민을 안고 있지만 “행복하다”고 말했다.

진정성 담긴 시행령이 중요

이승기 성신여대 교수(사회복지학)는 3월11일 한국지적장애인복지협회 총회가 주최한 ‘2015년 발달장애인 복지 대토론회’에서 “발달장애인법은 개인별 지원 계획의 명문화를 통해 복지서비스에 대한 개별적 지원과 권리 보장이라는 패러다임의 전환을 예고하고 있다”며 “다만 현재는 제공되는 복지서비스의 구체적 내용이 전혀 없기 때문에 법의 취지를 제대로 실현할 수 있는 진정성 있는 시행령의 마련이 매우 중요하다”고 말했다.

장애의 조기 발견에도 국가의 개입이 중요하다. 쌍둥이인 오지현군에게 장애가 처음 나타난 건 4살 때였다. 그때까지는 “조금 더뎌 보이는 수준”으로 말을 했다. “지현이가 비행기를 좋아하고 조종사가 되고 싶다고 말했던 때가 눈에 선하다.” 아버지 오민호씨가 말했다. 오씨는 쌍둥이 아들들이 자폐성 발달장애 증상을 보이자 처음 몇 년간은 치료를 하기 위해 한 달에 수백만원 하는 언어치료, 미술치료, 수영치료 등 온갖 치료를 했다. 병원비도 비쌌다. 뭘 해도 증세가 호전되지 않자 마음이 약해져 굿도 몇 차례 했다. 오씨는 “장애를 처음 진단받을 때 국가적 차원의 지원이 있다면 그렇게 조바심을 내지 않았을 것 같다”고 말했다.

이현우씨네도 마찬가지다. 현우씨가 18개월일 때 장애가 있음을 알고 조기 개입을 시작한 어머니도 대학병원에서 ‘자폐인지 아닌지 지켜보자’고 하면서 6개월 동안 선택진료 등으로 많은 돈을 썼다. 발달장애아를 둔 부모들은 집안 형편이 조금만 넉넉하면 학교에 들어가기 전까지, 혹은 중학교에 들어가기 전까지 나을 거라는 믿음을 가지고 언어치료·미술치료 등 치료와 의학적 노력을 다한다. 어머니 김경미씨는 “현우가 7살 때까지 치료비로 아파트 두세 채 값은 들었을 것”이라고 말했다. “치료가 부질없다고 생각하는 데까지 5년이 걸렸다.” 발달장애인법 제4조는 국가와 지방자치단체가 장애를 최대한 조기에 발견해 지원할 수 있도록 하고 있다.

발달장애인의 자기결정권 존중은 사회적으로 합의돼야 하는 가치다. 지적장애인2급(장애인복지법상 지능지수 35~50으로 어느 정도 도움이 있으면 일할 수 있는 사람)으로 웬만한 의사소통은 가능한 김종안(39)씨는 아버지에 이어 어머니까지 돌아가시자 당시 다니던 교회 목사에 의해 바로 ㄱ장애인시설로 보내졌다. 2001년, 25살 때였다. “정말 시설에 가기 싫었거든요.”

김씨는 발달장애인이라는 이유로 자기의 거취를 스스로 결정하거나 의사를 표현할 수 있는 기회를 갖지 못했다. 14년 동안 시설 생활을 했다. 시설에 있으면서 영화를 보러 갈 수도, 마음껏 외출할 수도 없었다.

김씨는 마지막 시설에서 8년을 산 뒤 나왔다. 지금은 서울장애인자립생활센터에서 운영하는 체험홈에서 살고 있다. 비누를 만드는 보호작업장에서 같이 일하는 동료로부터 고백도 받았다. “제가 좋아하는 사람이 따로 있기는 한데요. 그래서 아직 대답은 안 했지만, 데이트를 해볼 생각도 있어요.”

김종안씨는 지금 70% 정도 행복하다고 말했다. 조금 더 안정된 일자리, 결혼에 대한 고민, 멀리 사는 누나와 자주 만나고 싶은 마음 등이 ‘30%의 불만’이다. 지금의 생활을 생각하면 애초 바로 시설에 보내지지 않고 자립할 수 있었으면 좋았겠다고 생각한다. 김씨는 현재 자립생활을 위한 교육을 받고 있다. 예금 관리, 요리 등 자립하기 위한 공부를 체험홈 생활을 돕는 서울장애인자립생활센터와 해나가고 있다.

종안씨의 나머지 30% 행복을 위해

4월16일 저녁 7시. 인터뷰 도중 김씨의 눈 주위가 두 번 떨렸다. 지적장애와 뇌전증 등 중복장애를 가지고 있는 김씨는 하루에 두 번 규칙적으로 뇌전증 약을 먹어야 한다. 저녁 식사를 한 뒤 먹었어야 했는데, 인터뷰가 있거나 하면 스스로 약을 챙기는 걸 잊는다. 성명진 서울장애인인권부모회 회장은 “김종안씨는 고기능의 발달장애인이지만 약을 제때 먹는 것 등 본인의 건강을 유지하고 돈을 모으는 일에서 조력자가 필요하다. 그 조력자 역할을 개인별 맞춤 지원 제도를 통해 국가가 해야 한다”고 말했다.

헌신적 부모가 있는 발달장애인도 있고, 맞벌이로 바쁜 부모를 둔 발달장애인도 있고, 부모가 없는 발달장애인도 있다. 그들 각자의 장애 정도, 나이, 처한 현실, 필요한 서비스는 모두 다르다. 그들에게 공통점이 있다면 ‘요람에서 무덤까지’ 돌봄이 필요하다는 사실과, 발달장애인법이 곧 시행될 한국에 살고 있다는 점이다. 그리고 각자의 자기존엄을 스스로 결정하고 실현할 권리가 있다는 점이다.

글 박수진 기자 [e-mail]
사진 류우종 기자 [e-mail]