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난치성 피부병 환자요양소를 독자편지
<한겨레21> 편집장님께 간곡히 글 올립니다. 저는 85년도에 발병한 건선 피부염을 17년째 앓고 있는 41살 남자입니다. 81년부터 학생운동과 노동운동 등을 줄곧 해오다 지금은 본격적인 투병에 들어가 대부분의 활동을 중지하고 말았습니다. 저와 같은 건선 피부염 환자만 국내에 50만명 내외일 것으로 잠정 집계되고 있습니다. 미국은 저 같은 환자가 700만명에 이르고 그중 매년 400명이 죽을 정도로 일반화된 피부병입니다. 건선 피부염은 4살 내외의 아동에게 생기는 소아 건선을 비롯해 초등학생, 중학생, 임산부, 노인 등 연령과 성별에 관계없이 폭넓게 환자층이 형성돼 있으며 현재 피부의학으로는 늙어 죽을 때까지 악화와 호전을 되풀이해야 하는 난치성 질환입니다. 문제의 심각성은 건선 피부염만이 아니라 아토피성 피부염 등 환경오염과 생태계 교란에 의해 각종 난치성 피부염으로 고통을 겪는 환자들이 매년 수직상승하고 있다는 데에 있습니다. 따라서 정부는 국민의 생명과 건강을 지키기 위한 최소한의 제도적 장치인 ‘난치성 피부병 환자요양소’와 같은 시설을 만들고 중장기적 치료 프로젝트를 추진해야 할 것입니다. 건선과 같은 난치성 질병은 목숨에 직접적인 영향이 없기에 소중한 인재들이 얼마든지 사회활동을 병행할 수 있으므로 미국의 10분의 1만큼이라도 국가적 차원에서 관심을 갖고 시스템을 마련하여 운영한다면 획기적인 전환점을 마련할 수 있을 것입니다. 이 글을 읽는 분들의 깊은 관심 절실히 부탁드립니다.
박호열/ 인터넷 독자
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