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[사람과사회] 세포 망가져도 의식은 말짱 ALS는 운동신경세포가 파괴되는 퇴행성 신경계 휘귀질환이다. 국내 전체 환자 수는 1200여명. 서울대 이광우 교수와 관련 안내책자 등에 따르면 사람이 손과 발, 얼굴 등을 자신의 의지대로 움직이고자 할 때는 수의근이란 근육을 움직여야 하는데 ALS환자들은 바로 이 수의근을 지배하는 신경인 운동신경세포가 서서히 파괴되는 병이다. 즉 걷거나 물건을 들어올리거나 음식을 삼키거나 할 때 이 신경세포가 뇌의 명령을 받아 근육에 전달해야 하는데, 운동신경세포가 망가져 이 역할을 제대로 못하는 것이다. 따라서 ALS환자들의 첫 증상은 손발이 저리거나 힘이 빠지는 경우가 대부분이다. 젓가락을 잡기가 어렵거나 무거운 물건을 들 수 없고 손발을 들어올릴 수 없다. 쉽게 피로해지고 손발이 붓고 근육이 실룩거리면서 통증이 온다. 이런 증상이 나타남과 동시에 손과 발의 근육이 가늘어지고 혀와 목 근육의 힘이 약해진다. 보통 이 지경에 이르러야 심각성을 깨닫고 병원을 찾으면 ALS라는 진단을 받는다. 그뒤 환자들은 혀의 움직임이 맘대로 되지 않아 발음이 불명확해지며, 특히 라, 리, 루, 퍼, 피, 퍼, 푸 등의 발음이 어렵다고 한다. 혀와 목 근육이 약해지므로 음식물과 타액을 삼키기 어렵고, 숨이 막힐 때도 많다. 이 상태에서 더 진행되면 호흡장애가 더해져 사망하는 경우가 태반이라고 한다. 이 병의 끔찍함은 운동신경세포는 계속 파괴되지만 지각신경과 자율신경은 파괴되지 않는다는 점이다. 시각, 청각 등 오감과 기억과 지성은 문제가 없다는 것이다. 이 때문에 자신의 처지나 죽어가는 걸 자신이 또렷하게 인지하는 가운데 병세가 깊어지며 결국 죽게 된다는 게 이 병의 잔인함이다.
이 병에 관해 수많은 연구가 이뤄지고 있지만 아직 정확한 원인은 밝혀지지 않고 있다. 글루타민산이란 신경전달물질의 양이 지나치게 많아 신경손상을 초래했다거나 신경을 성장시키거나 상처가 난 세포를 회복시키는 데 필요한 물질이 결핍됨으로써 운동신경세포가 파괴된다는 설 등이 난무할 뿐이다. 이광우 서울대 교수는 “다양한 연구가 이뤄지고 있지만 모두 코끼리 다리 만지는 수준일 뿐”이라고 말했다. 사정이 이러다보니 근본적인 치료제는 없다. 다만 병을 지연시키는 약제만 있을 뿐이다.
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