특집	1997년04월27일 제 154호

함께해야 할 시련, 선천성장애

(사진/뇌성마비아인 동규는 꾸준한 물리치료 덕에 상태가 많이 좋아졌다. 어머니 이윤림씨는 동규가 비장애아와 함께 보통 초등학교에서 공부하는 것이 꿈이다.)

봄햇살이 노란 개나리 꽃잎에 부딪혀 쏟아져 내리는 서울 삼양초등학교 교정. 2학년1반 교실창문 밖으로 아이들의 해맑은 웃음소리가 새어나온다 .

“지난 일요일 무슨 일을 했는지 발표해 볼 사람.” 선생님의 말씀이 떨 어지기 무섭게 태경이가 “저요, 저요” 하며 손들고 나섰다. “엄마랑요 , 아빠랑요….”자리에서 일어난 태경이가 발표를 시작한다. 그러나 애초 생각했던 대로 발음이 잘 되지 않는다. 그러다 보니 내용도 점차 헷갈린 다. 아이들이 웃음을 터뜨리자 용감하게 일어났던 태경이도 쑥스러운 듯 멋적은 웃음을 띄운다.

그러나 태경이의 얼굴엔 그늘이 없다. 자세히 보면 태경이의 생김새가 다 른 아이들에 비해 조금 다르다. 눈꼬리는 약간 올라가고 코는 조금 납작 하다. 태경이는 다운증후군 환자이다.

장애는 동정의 대상이 아니다

‘몽골리즘’(몽골증)이라고도 불리는 다운증후군은 신생아 7백명당 1명 꼴로 생기는 선천성 질환으로, 원인은 정확히 밝혀지지 않고 있다. 아이 들에겐 태경이가 다운증후군 환자라는 게 의미가 없다. 그냥 친구들 얼굴 이 모두 다른 것처럼 태경이도 그렇게 조금 다르게 생겼을 뿐이다. 지난 해엔 일일반장을 맡아 ‘선생님께 경례’를 하기도 하고, 지우개도 털고 선생님 심부름도 하며 반장 구실을 멋지게 해냈다.

개구장이 태경이는 창우와 단짝이다. 학급에선 짝꿍이고 하교길엔 길동무 다. 태경이는 그러나 여자친구들 사이에 더 인기다. 지난 발렌타인데이 때는 아름이로부터 예쁘게 포장된 초콜릿을 받았다. 태경이는 그러나 화 이트데이 때 답례를 직접 하지 못해 못내 서운했다. 감기를 심하게 앓아 엄마가 대신 선생님에게 사탕을 전달했다. 활달한 태경이도 국어나 수학 엔 자신이 없다. 그래서 이 두 과목은 학습성취도가 부진한 아이들만 따 로 모아 가르치는 특수학급에서 하루 두시간씩 더 공부해야 한다. 그러나 태경이는 학교생활이 재밌느냐는 물음에 “그럼요”라고 당차게 대답한다 . “우리 선생님 아주 예뻐요”라는 자랑도 잊지 않는다.

태경이가 일반학교에 입학하기까지 어머니 장경숙(39)씨는 숱한 날을 고 민에 고민을 거듭해야 했다. ‘일반학교에 입학시키면 맘고생도 더 많이 해야 하고 아이가 마음의 상처를 받을 수도 있을 것’이라는 주변의 걱정 때문이었다. 그러나 어차피 맞이할 사회생활에 적응할 수 있으려면 어려 서부터 어려움에 부닥쳐 이겨내는 방법을 배워야 한다는 장씨의 판단이 앞섰다. 1년을 더 언어치료 등에 집중한 뒤 초등학교에 입학시켰다.

장씨는 태경이가 일반 유치원에 들어갔을 때에도 다른 아이 엄마들과 자 리를 마련해 태경이의 상태에 대한 이야기를 들려주고 이해를 당부했다. 초등학교 입학식 다음날에는 선생님께 편지를 써 반 아이들에게도 태경이 의 상태를 알려주도록 당부했다. “유치원 때나 현재 초등학교 친구 엄마 들이 태경이를 따뜻한 마음으로 격려해주어서 큰 도움이 됐다”는 장씨는 그러나 태경이에 대한 일방적인 관심과 동정은 단호히 거부한다.

“언젠가 친구들이 우리 애의 가방을 들어주는 것을 보고 아이들에게 ‘ 다시는 들어 주지 말라’고 단단히 일러 줬어요. 아이들이야 순수한 마음 에서 그랬겠지만 결코 태경이에겐 도움이 되지 않기 때문이죠.”

태경이는 엄마의 이런 보살핌 속에서 자신의 장애를 ‘당당히’ 드러낸 채 이처럼 활달하고 행복한 아이로 자라고 있다. 장씨는 이런 경험을 함 께 나누기 위해 지난 95년부터 다운증후군 자녀를 가진 부모들의 모임인 사회복지법인 ‘다운회’에서 상담원으로 자원봉사를 하고 있다.

컴퓨터프로그래머를 꿈꾸는 성환이

경남 진해시 진해중 1학년에 다니고 있는 성환(15)이도 요즘 하루하루가 즐겁다. 등교길은 어머니 최말이(44)씨와 함께 각각 자전거를 타고 나선 다. 30분 남짓한 거리지만 오르막길에서는 힘에 부쳐 엄마의 도움이 필요 하다. 성환이 자전거는 철공소에 특별히 부탁해 보조바퀴를 달았다. 얼마 전에는 친구들을 ‘부추겨’ 멀리까지 하이킹을 다녀왔다.

성환이는 선천성 뇌성마비 장애아다. 온몸이 뒤틀려 몸을 가누지 못해 일 곱살 때까지 엄마등에 업혀 지내야 했다. ‘엄마, 아빠’ 등 쉬운 말도 다섯살이 돼서야 말하기 시작했다. 엄마는 성환이를 수영장, 시장 어디든 지 항상 데리고 다녔다. 집에는 비디오 게임기와 장난감 등을 마련해 동 네아이들이 함께 어울리도록 했다. 아홉살이 되던 해 창원에 있는 홍익재 활원에 들어가 물리치료와 언어치료를 받은 뒤 특수학교인 천광학교 지체 부자유 과정에 입학해 초등 5학년 과정을 마쳤다.

그때 성환이에게 새로운 전기가 왔다. 이 지역에 장애아 특수학교인 은광 학교 설립을 위한 정부 예산까지 확보됐으나 주민들의 반대로 특수학교는 벽지나 다름없는 의령의 한 외진 마을로 밀려난 것이다. 정상인도 몸살이 날 지경인 왕복 4시간의 등하교길은 성환이에게는 고문이나 다름없는 것 이었다.

“특수학교 설립이 주민들의 반대에 부딪혀 무산된 것이 오히려 저에게 장애아도 비장애아들과 마찬가지로 교육받을 권리가 있다는 것을 깨닫게 해줬죠.” 엄마와 성환이는 지난해 3월 큰 결심을 하게 됐다. 되든 안 되 든 일반학교인 도천초등학교에 가보기로 마음먹은 것이다. 학교쪽은 애초 우려와 달리 선선히 받아주었다. 담임선생님은 체육시간이면 성환이의 손 을 잡고 달리기도 하는 등 성환이의 학교 생활에 불편이 없도록 사소한 부분까지 신경을 써 주었다. 친구들도 급식소까지 부축하는 등 도움을 아 끼지 않았다. 성환이에게는 꿈에도 생각지 못한 세상이 열린 것이었다. 그에게 ‘함께 사는 세상’은 꿈 속에나 그리던 소망이었다.

이제 어엿한 중학생이 된 성환이의 꿈은 컴퓨터 프로그래머다. 그는 5학 년 때부터 학원에 나가 워드프로세서를 배웠다. 그래 일기와 숙제는 컴퓨 터로 해결한다. 한때 컴퓨터 게임에 몰두하는 바람에 ‘광(光)장애’라는 또다른 장애를 얻기도 했다. 그 때문에 좋아하던 컴퓨터를 많이 할 수 없 는 게 요즘 불만이라면 불만이다. 그러나 이 증세가 나아지면 컴퓨터의 모든 것을 공부해 꼭 꿈을 이루겠다는 생각은 버리지 않고 있다.

동규의 재활을 가로막는 사회의 벽

다섯살배기인 동규는 현재 수원 아주대병원 재활의학과에서 물리치료를 받고 있다. 돌이 되도록 제대로 앉지조차 못해 병원에 갔더니 원인불명의 뇌성마비라는 진단이 떨어졌다. 뇌손상에 따른 운동장애로 인해 왼쪽다리 와 왼쪽팔이 굳어버렸다는 것이다. 동규는 물건을 잡거나 걷지도 못했다.

그러나 엄마의 지극한 정성으로 물리치료와 작업치료를 꾸준히 받은 결과 굽었던 허리가 많이 펴졌고 왼쪽팔도 제법 좋아졌다. 동규는 며칠 전부터 오전에 치료를 끝낸 뒤 집근처 놀이방에 나가기 시작했다. 동규는 놀이방 에 마련된 볼풀장에서 다른 아이들과 함께 놀고 싶지만 아직 그러질 못한 다. 멋모르는 다른 아이들이 ‘그것도 못하느냐’고 핀잔을 주기도 해 어 머니 이윤림(43)씨의 마음을 아프게도 한다. 하지만 동규의 밝고 원만한 성격은 변함이 없다. 물리치료에도 열심이다.

그러나 한달 15만∼20만원이나 하는 치료비와 교통비뿐 아니라 비싼 보조 장구는 가정 형편에 너무 부담스럽다. “가죽으로 만든 보조신발 한켤레 에 9만원, 발목을 고정시키기 위해 덧댄 금속제 장치가 15만원이에요. 장 애인을 보는 일부 사람들의 편견도 가슴을 아프게 하지만 턱없이 비싼 의 료기구가 장애인 가족의 어깨를 더욱 심하게 짓누르고 있죠.” 이씨는 동 규가 초등학교 나이가 되면 스스로 걸을 수 있을 정도로 회복돼 일반학교 에 들어가기를 바란다. “그렇게만 된다면 어떤 희생도 아깝지 않겠어요. ”

아주대병원 재활의학과장 이일영 교수는 “장애아동이 조기 발견돼 체계 적 재활프로그램을 받느냐 그렇지 않느냐는 이후 그 아이의 삶의 질에서 엄청난 차이를 가져온다”고 말한다. “계속적인 자극과 치료는 장애아동 이 가질 수 있는 합병증 예방차원에서 매우 중요하며 더 나아가 그 아이 가 갖고 있는 잠재능력을 찾아내 개발할 수 있기 때문에 사회에 나가 제 몫을 다하도록 하는 데 결정적인 구실을 하죠.” 장애아동들이 조기에 발 견돼 적절한 치료와 재활교육을 받는다면 성인이 돼 어느 정도 자립할 수 있으리라는 것이다.

장애는 함께 사는 삶으로 극복된다

이를 위해서는 장애를 숨기지 않고 적극 대처하는 부모의 노력은 물론 장 애인에 대한 사회적 편견을 불식하는 일이 전제돼야 한다. 사실 장애인에 대한 사람들의 인식도 점차 바뀌고 있다. 특수교육 및 재활교육시설도 아 직 턱없이 부족하지만 예전에 비하면 나아지고 있는 것도 사실이다. 하지 만 장애아동을 둔 부모들은 아직도 장애아 자녀들이 ‘제대로 배우고, 제 몫을 다할 수 있는 사회’는 아직 멀었다는 생각을 떨쳐버릴 수 없다. 이 들이 그리는 사회는 장애인을 ‘돕는’사회가 아니라 ‘더불어 사는’사 회다.

지창은 기자 한겨레21